quinta-feira, 16 de fevereiro de 2017

2017 update

Boas a todos!

A ultima ida à Suíça aconteceu em Agosto de 2016.
Estava tudo normal, dentro do registo normal das ultimas avaliações. 
Contudo, o apoio que o estado português dava, foi cancelado. Isto porque agora existe já um centro de referência em Portugal (Coimbra) onde as crianças têm passado a ser encaminhadas.
Ora nós não somos excepção, e pela primeira vez em muitos anos já, vamos ser vistos por outros senhores de bata branca, em Coimbra, toda uma nova rotina. 

Fiquei a adorar a Suíça, e ainda peço aos meus papás quando é que lá vou novamente só para abrir aquele pacotinho de batatas fritas nos aeroportos que deixou tanta saudade.

Sendo assim nos próximos dias iremos rumar a Coimbra para fazer a primeira avaliação cá em Portugal. Esperemos que corra tudo pelo melhor...

Depois darei novidades!

 


sábado, 23 de janeiro de 2016

Viva 2016 !!

Olá a todos!

Já voltamos de mais uma ronda pela Suiça. Os meus papás iam um pouco apreensivos pois o senhor da bata branca desta vez decidiu mudar toda uma rotina que já estava enraizada nas nossas vidas. Em vez de irmos de jejum do dia anterior, passar fome, tomar pré-medicações para esquecer tudo aquilo, e uma anestesia geral, fomos tentar fazer tudo acordado.

Bem, não podia ter corrido melhor! 
Tivemos a habitual consulta de ortóptica, onde já tivemos uma percepção de visão de 40% para o olho melhor, e ainda sem resultados fidedignos para o olho pior. Olho esse que retem alguma visão, coisa ainda estranha para o senhor da bata branca, que fica incrédulo sempre que lhe dizemos que o Simão com o olho tapado 3 horas por dia todos os dias faz a vida dele "normal" na escola.

Depois da consulta, fomos fazer um scan à retina, medir as dioptrias noutra máquina e acabar numa outra máquina que tira "fotos" ao interior do olho. Os resultados foram dados mais tarde no próprio dia pelo senhor da bata branca que comprovam a boa senda de resultados do ano passado que culminam numa entrada excelente de 2016: tudo estável e controlado sem actividade tumural!! Yeahhhhh!!

Posto isto o tempo de intervalo para a próxima avaliação - novamente já sem anestesias gerais - passa para 3 meses!

Piso 4 do hospital, onde os meninos grandes já não são anestesiados weeee

sexta-feira, 6 de novembro de 2015

Excelentes notícias!

Olá a todos!

Mais uma volta mais uma viagem! E está tudo bem novamente! Yupiiiii
Devido a uma excelente prestação minha, o senhor da bata branca decidiu que a próxima observação não será sob anestesia geral, mas sim acordado. Pelos vistos tenho de olhar para uma máquina com um buraco que me vai tirar umas fotografias ao olho. O problema é se não conseguir ficar quieto, terei de ficar mais uns dias na Suiça para que possa ser observado da maneira "normal", isto é, com anestesia geral. Vamos lá ver!

Uma outra nota foi que o tapar o olho "melhor" 4 horas por dia, está a fazer mais mal que bem. O olho "melhorzito" está a ficar preguiçoso , pelo que o senhor da bata branca disse para reduzirmos as horas que estou com esse olho tapado.

Posto isto só voltamos cá para o ano, este ano 2015 fechou em grande! 

Beijos e abraços

Vista do quarto do Hospital em Lausanne

quinta-feira, 3 de setembro de 2015

Excelentes Notícias!

Olá a todos!

Cá estou eu na Suiça, e temos excelentes novidades!
Está tudo estável e não há actividade tumoral nova! Yessss

Faz hoje um ano (sim já um ano!!!) em que foi feito o ultimo tratamento de combate aos tumores nos olhos. Segundo o senhor de bata branca, que está atónito com esta recuperação de um olho que estava praticamente perdido, e que agora já começa a ter alguma visão, é impressionante.

Assim sendo, já nos foi dito que a continuar assim o próximo regresso aumenta para 3 meses de intervalo. Yupiii

Au revoir

segunda-feira, 13 de julho de 2015

Grande Susto

Olá a todos,

Hoje temos vários temas:
- Centro de Referência em Coimbra;
- Avaliação na Suiça;
- Ressonância Magnética Anual;


Centro de Referencia em Coimbra

Ora então não é que os nossos governantes actuais tiveram a ideia de abrir um Centro de referência de Retinoblastoma em Portugal, concretamente em Coimbra?
Segundo informações não oficiais, novos casos já serão vistos primeiro em Coimbra e, depois mediante caso a caso, serão ou não enviados para o Centro de referência na Europa - na Suiça. Sabemos que os alemães tentaram fazer um centro de referência e não correu da melhor forma, acabando por desistir. Isto provavelmente deve-se ao aumento do número de casos , pois este é um tipo de cancro muito raro, mas que o ano passado (2014) teve em Portugal 10 casos novos, o que é muito significativo.

Avaliação na Suiça

Tudo espetacular! Epa até dá gosto estar já há vários meses sem tumores novos a crescer ou em actividade. Aqui cada caso é um caso, dentro dos retinoblastomas há os muito violentos e os "mais sossegadinhos". O próximo regresso mantém os 2 meses de intervalo o que é bom.

Ressonância Magnética Anual

Ora aqui é que foi o descalabro, para não dizer coisas piores. Devido a ser um retinoblastoma bilateral, existe um risco de se tornar Tri-lateral, isto é o 3º foco ser no cérebro. Daí que todos os anos (já foi de 6 em 6 meses) se tenha que fazer uma ressonância de alta definição. 
Ora lá íamos nós para mais uma anestesia geral consecutiva (a anterior tinha sido no dia antes) e como sabemos existe um risco de não se acordar em qualquer anestesia geral.
O que era para ter demorado 1h - 1h30 começou a prolongar-se e nós a espera na sala de espera. Ao fim de 2h15 já estávamos a começar a ficar preocupados. O Simão só saiu do bloco passadas 3h e ligado a um ventilador pois não conseguia respirar de forma autónoma. A máquina enchia-lhe os pulmões de ar artificialmente. Ficámos petrificados ao vê-lo ligado à maquina e os médicos a tentarem de tudo para que a oxigenação do sangue voltasse a níveis normais, pois teimava em não subir dos 75 - 80 (valor normal 100). Várias injecções de adrenalina e de corticóides lá reagiu passados largos minutos de sofrimento . Posso dizer que foi ho-rrí-vel. Não conseguem imaginar. Posteriormente ficámos a saber que a laringe do Simão colapsou devido à anestesia e deixou de reagir. Já tinha acontecido um episódio destes quando ele fez quimioterapia no IPO que depois teve de ser internado de urgência no Hospital de Santa Maria.. dias para nunca mais recordar. Este rapaz gosta de pregar valentes sustos.....






segunda-feira, 29 de junho de 2015

Festa do Batizado!

Foi a loucura :)

Deixo o video que o meu papá fez para mostrar aos convidados no dia da grande festa.

Espero que gostem !


terça-feira, 23 de junho de 2015

Boas Notícias

Olá a todos!

Continuam as boas noticias !
Vamos a caminho das 8 semanas de intervalo entre avaliações e tudo corre bem. Não tem havido mais alteração nenhuma, e até a minha visão está a melhorar, atestado pelas consultas de optiometria que tenho tido na Suiça!

Posto isto, e visto que temos finalmente alguma estabilização da doença, chegou a altura de ser batizado! Yessss !! Sim é verdade, eu e a minha mana, vamos ter uma festa de arromba !! 

Uma ultima nota para a avaliação feita na escola: tanto a avaliação da psicóloga que me anda a seguir bem como a educadora de infância são unanimes -  estou a progredir em grande! Tanto no plano socio-afectivo como no plano psicologico e de desenvolvimento pessoal. São mesmo boas notícias!

Voltamos à Suiça em Julho para fazer a ressonância magnética anual, o que nos vai prender lá mais um dia do que é costume. 

Beijinhos e abraços!


sexta-feira, 3 de abril de 2015

Boas Notícias!

Olá a todos,

cá estou eu após mais uma avaliação na Suiça.
Está tudo estável e controlado! O senhor da bata branca diz que como já tenho quase 6 meses de estabilidade e quase 4 anos é provável que já não surjam novos tumores. 

É que a retina fica completamente desenvolvida aos 4 anos, apesar das crianças nesta idade apenas terem cerca de 80% da visão. É aos 7 anos de idade que ficam com 100% de visão igual a um adulto.

O trabalho agora é controlar os que ainda cá estão adormecidos. Por isso , ainda não ficámos com 2 meses de intervalo entre avaliações, mas já estamos perto.

A consulta de órtótica é que continua a ser uma "tourada". Nunca quero por o penso, nunca quero dizer à senhora da bata branca que imagens é que consigo ver ao longe, ora uma maçada!

Ahh e vou ser batizado!! Juntamente com a minha mana! Em princpio lá para Junho ! Festaaaa yeahhhh


quinta-feira, 19 de fevereiro de 2015

Boas notícias!

Olá a todos !

Novamente boas notícias!
Está tudo estável e controlado.
Mantemos as 6 semanas de intervalo e o senhor da bata branca diz que se a próxima vez caso esteja tudo bom, vamos aumentar o espaço de intervalo para 2 mesinhos! yeahhh !!

Au revoir!!


sexta-feira, 9 de janeiro de 2015

Boas notícias !

Olá a todos!

Continuam as boas notícias!
Tumores estáveis sem alteração de forma ou tamanho.  Assim sendo o tempo entre regressos vai aumentar para umas fantásticas 6 semanas !!

Começamos assim 2015 com o pé direito


quinta-feira, 4 de dezembro de 2014

Boas notícias!


Olá a todos!

Mais boas notícias vindas da ultima observação na Suiça:
Ambos os olhos estão estáveis, sem actividade tumural nova. Não fiz qualquer tratamento e o regresso ficou para daqui a 5 semanas!

Fomos informados que existe um Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência Visual (CAIPDV) que opera no centro do país (Coimbra). Seria benéfico para mim ser avaliado por estes profissionais, pelo que pontualmente eles deslocam-se fora da zona centro, sendo essa deslocação suportada pelos pais, se fora da zona de actuação deles. A alternativa é marcar diretamente com eles um dia e sermos nós a deslocar-nos lá para fazer a dita avaliação.


segunda-feira, 3 de novembro de 2014

Continuamos bem!!

Olá a todos!

Regressados de mais uma viagem de observação dos olhos, o senhor da bata branca voltou a confirmar o melhor cenário: está tudo sossegado e estável. Não há tumores novos, nem sementes, nem nada. 

Desta vez foi levantada uma preocupação por parte do anestesista de eu reter os gases da anestesia nos pulmões devido às amígdalas grandes. Esta situação pode ocorrer em crianças que são anestesiadas consistentemente. No pior caso, tenho que fazer uma operação para remover as duas amígdalas. Foi-nos dito para consultarmos um "otorrino" de modo a saber se isto vai ser um problema futuro ou não.

E pronto, de resto cá vou feliz e contente, a doença ainda me passa completamente ao lado, não tenho qualquer noção. Beijinhos e abraços


domingo, 5 de outubro de 2014

Excelentes notícias!

Olá a todos,

já regressámos de mais uma viagem da Suiça. As notícias não podiam ser melhores: tudo estável, sem qualquer tratamento feito desta vez.

As 3 horas diárias que passo com o penso no olho têm ajudado também. Contudo as dioptrias aumentaram para -8 de miopia e no outro olho apareceu estigmatismo +1.

Conclusão: vamos ter que trocar as lentes todas dos óculos e provavelmente trocar de armação também.

Próxima viagem daqui por 1 mês!



Au revoir


terça-feira, 9 de setembro de 2014

Mais ou menos boas notícias

Olá a todos,

Está feita mais uma avaliação na Suiça. 
Continua tudo estável, não há tumores novos, e os que há continuam adormecidos.
Mas....
Apareceu uma seed (semente) no olho esquerdo. Muito básicamente uma seed é quando um bocadinho de tumor já morto se separa e começa a "vaguear" pelo olho até que normalmente se deposita no fundo do olho.
Esta semente é composto por células tumorais mortas na sua grande maioria, mas tem também células originais de tumor. O problema é se esta semente encontra um novo vaso sanguíneo dentro do olho, pode voltar à vida e a crescer desmesuradamente.

Segundo um estudo do Dr Albrecht Von Graefes Arch Klin Exp Ophthalmol. 1979 Sep;211(3):205-13.  estas sementes ocorrem em 36% dos casos de retinoblastoma. Segundo o mesmo estudo a presença de sementes nem sempre é sinal de mau prognóstico. Tem mais importância a extensão dos tumores no olho do que propriamente as sementes em si. Um olho com 3/4 da retina envolvidos por tumores tem um prognóstico muito mas muito desfavorável juntamente com o aparecimento de sementes. Já um olho com 1/4 de tumor o aparecimento de sementes será raro.


segunda-feira, 11 de agosto de 2014

Continuam as boas notícias!

Olá a todos!!

Acabámos de regressar da Suiça, onde trazemos mais boas noticias:
tudo estável e não há sinais de novos tumores. Os que ainda cá estão, andam sossegados para já.

Vamos ter que passar a tapar o unico olho que vê entre 2h a 3h ao dia e colocar os óculos para ver se o olho que não vê passa a ver mais qualquer coisinha.

De resto tudo impecável voltamos no inicio de Setembro.

Deixo aqui um video depois de me darem uns remédios esquesitos antes da anestesia geral. É normal tomar estes remédios, ajudam a esquecer que me anestesiam e que vou ao bloco operatório. No fim não me lembro de nadinha. Por isso com 3 anos já conheço a sensação de apanhar uma "bebedeira" monumental e andar com a cabeça à roda. Isto de segurar a cabeça  não é fácil !!